Par Barbara Collier, Anne Abbott et Hazel Self

Dans son projet de règlement, minimal, pour surveiller l’aide médicale à mourir (AMM), le gouvernement reconnaît qu’il est important que les praticiens rapportent les procédures de consentement de leurs patients et les mesures connexes. Cependant, si on ne définit pas les pratiques précises qui sont garantes d’une communication fiable et authentique et si on n’exige pas que les praticiens rapportent les mesures précises qu’ils ont adoptées pour assurer une communication efficace, nous sommes peu convaincues que les décisions en matière d’AMM s’appuient comme il se doit sur une communication efficace, en particulier dans le cas des patients dont le handicap affecte la communication. Sans égard aux points de vue personnels et moraux d’une personne au sujet de l’AMM, et dans le but de protéger les patients, les membres de leur famille et les praticiens, nous estimons capital de définir, de fournir, de surveiller et de rapporter quelle est la nature des mesures d’adaptation et de soutien exigées et utilisées pour la communication, qui fournit ces mesures de soutien et comment ces mesures de soutien sont fournies pour assurer l’authenticité, l’exactitude et l’équité de la communication dans des situations d’AMM.

Par Adele Furrie, conseillère de la NPPV

Mes 62 ans de carrière ont été consacrés aux données : leur conception, leur collecte, leur analyse et leur diffusion. J’ai tout d’abord œuvré chez Statistique Canada pendant 40 ans, où j’ai eu pour mentors certains des plus grands méthodologistes d’enquête et statisticiens du monde. Au cours de mes 13 dernières années en poste chez Statistique Canada, j’ai eu le privilège de chapeauter la conception, la mise en œuvre et la diffusion des résultats des première et deuxième enquêtes nationales sur l’incapacité.

Par Rhonda Wiebe, conseillère de la NPPV

Personne ne compte les fois
où vous ne pouvez pas aller marcher
parce que vos yeux ne voient pas les dangers dans les rues glacées
Impossible de faire plus de vingt pas
sans que votre corps s’effondre, épuisé et à bout de souffle
Mais vous devez continuer de marcher, sans quoi vous ne marcherez plus du tout
Aucune aide financière n’est offerte pour que quelqu’un vous mette vos chaussettes
ou attache vos bottes
et vous emmène marcher
On ne compte pas ça.

Par Michael J. Prince, conseiller de la NPPV

En tant qu’universitaire spécialisé dans la politique sociale du Canada, dans l’étude de la condition des personnes handicapées et dans l’administration publique, la législation et le projet de règlement visant la surveillance de l’aide médicale à mourir m’intéressent et me préoccupent grandement. Au cours de ma carrière, j’ai étudié et écrit sur divers sujets touchant la réglementation, la gouvernance réglementaire et la politique démocratique, que ce soit la procréation assistée ou la biotechnologie, en passant par la morale et l’ordre public. Rares sont les sujets qui ont autant attiré mon attention que cette loi et ce projet de règlement sur l’aide médicale à mourir.

Par Eric Wasylenko, conseiller de la NPPV

C’est à titre de médecin de soins palliatifs, de spécialiste de l’éthique clinique appliquée et de conseiller de la Norme sur la protection des personnes vulnérables que je rédige un billet pour le blogue. J’ai participé très activement à la conception et à l’implantation du programme d’aide médicale à mourir dans une province canadienne en plus d’avoir enseigné les implications de cette nouvelle pratique et pris part à des examens informels de l’aide médicale à mourir à l’échelle provinciale et nationale.

Par Donna Thomson, conseillère de la NPPV

En 2005, notre fils Nicholas a été admis aux soins palliatifs de notre hôpital local pour enfants. La grave paralysie cérébrale de Nick se compliquait par une douleur incontrôlée, de l’épilepsie et des complications respiratoires. Tous les membres de la famille, et particulièrement Nick, cherchaient désespérément du réconfort, du repos et la fin de ce cauchemar de souffrances constantes.

Par Jonas Beaudry, conseillère de la NPPV

Comme universitaire, mes recherches sont axées sur les études des droits de la personne et de la condition des personnes handicapées. Avec une approche philosophique, j’analyse les politiques publiques sur la santé et le handicap.

Par Soeur Nuala Kenny, O.C., M.D., F.R.C.P. (C)

Je suis une religieuse catholique, une pédiatre, une enseignante dans le domaine médical et un médecin éthicien contre l’aide médicale à mourir (AMM). Depuis sa légalisation au Canada, je veille à ce que soit réduit au minimum tout préjudice découlant de cette pratique qui serait susceptible d’affecter en particulier les plus vulnérables d’entre nous ainsi que les personnes qui s’opposent pour des motifs de conscience à leur implication, en raison de leur foi et pour d’autres raisons, et la profession médicale en soi. Selon mon expérience, ces préoccupations s’influencent fortement l’une l’autre.

Par Catherine Frazee, conseillère de la NPPV

Je suis un professeur à la retraire de l’étude de la condition des personnes handicapées, une militante des droits des personnes handicapées et une défenseure tout au long de ma vie de la justice sociale et des droits de la personne. J’ai passé une grande partie de ma vie professionnelle à essayer de comprendre de quelle manière les atrocités peuvent être permises dans la société humaine, de même qu’à déchiffrer les signaux d’alerte et à lever le voile sur les menaces d’agression et de négligence qui précèdent la calamité morale. Et je suis hantée par l’ombre de notre passé eugénique.