POURQUOI FAUT-IL SURVEILLER « L’AIDE MÉDICALE À MOURIR »?

Il ne fait guère de doute que certaines personnes demanderont l’aide médicale à mourir (AMM) parce qu’elles se trouveront dans une situation de vulnérabilité leur donnant l’impression qu’il vaut mieux mourir que vivre. Cette constatation place une énorme responsabilité sur les épaules des praticiens de la santé. Conformément à la loi autorisant la pratique de l’AMM au Canada, ils doivent parvenir à comprendre pourquoi leur patient demande de mourir. Ils doivent prendre une décision en se demandant :

Est-ce que ce patient demande l’AMM parce que son problème de santé lui cause des souffrances persistantes qu’il juge intolérables et qu’il n’y a aucune manière de les apaiser? ou
Est-ce que ce patient demande de mourir parce que d’autres éléments dans sa vie lui causent de terribles souffrances? Par exemple, est-ce que le patient est vulnérable parce que :
- les membres de sa famille ne sont plus en mesure de le soutenir;
- les membres de sa famille ne sont plus en mesure de le soutenir;
- il a renoncé à tenter d’obtenir le soutien lié au handicap et les soins personnels dont il a besoin;
- il habite dans un établissement où il reçoit des soins, mais il est traité avec un tel manque de respect qu’il a perdu espoir de vivre un jour dans la dignité; ou
- l’angoisse et l’insécurité associées à sa situation de pauvreté, possiblement exacerbée par le racisme ou le capacitisme, font en sorte que dans de telles circonstances, il estime que cela ne vaut plus la peine de se battre pour vivre.

Les enjeux sont de taille dans cette décision cruciale, et dans l’éventualité où la demande est mise à exécution, elle est irréversible :

La personne aura-t-elle droit à une aide à mourir légale?
La personne aura-t-elle droit à l’aide qu’elle mérite pour vivre?
En bout de piste, le praticien fournira-t-il de l’aide au suicide plutôt que d’apaiser les souffrances d’un patient?

Si ce dernier scénario s’avère, un crime aura peut-être été commis et la société n’aura pas réussi à protéger le droit à la vie de la personne, ni son droit à la protection, ni son droit à voir ses besoins essentiels satisfaits.

Nous avons besoin d’un système pour surveiller l’AMM afin de :

aider les praticiens de la santé à prendre les décisions adéquates lorsque vient le temps de choisir qui a accès à l’AMM;
reconnaître les pratiques et les décisions inappropriées en gardant à l’esprit les conséquences désastreuses d’une erreur;
aider le grand public à comprendre qui demande l’AMM et meurt en recevant l’AMM, et pourquoi;
assurer une pleine transparence et gagner la confiance du grand public à l’égard de l’AMM; et
aider les gouvernements à améliorer le système de façon continue.

AIDER LES PRATICIENS À DÉCIDER QUI A ACCÈS À L’AMM

Le système de surveillance peut aider les praticiens à décider qui devrait recevoir l’AMM en exigeant qu’ils rendent compte du rôle qu’ils remplissent dans le traitement de chaque demande d’AMM. La loi décrit quatre grands rôles qu’ils doivent assumer :

Protéger l’autonomie

Les praticiens doivent veiller à ce qu’une personne qui demande l’AMM le fasse de manière volontaire et à ce qu’elle comprenne la nature de sa demande. Ils doivent s’assurer que la personne ne demande pas de mourir en raison d’une pression exercée par autrui; ou pour d’autres raisons sans lien avec son problème de santé.

Comprendre les souffrances

Les praticiens doivent s’assurer que la personne est effectivement en train de mourir et que la raison qui la pousse à demander l’AMM est son problème de santé, qui lui cause des souffrances persistantes qu’elle juge intolérables.

Pratiquer la non-discrimination

Les praticiens doivent faire preuve d’une vigilance particulière pour accorder une valeur égale à la vie de chacun, et tout spécialement pour s’assurer de ne pas considérer que les personnes qui sont âgées, malades ou handicapées méritent moins de jouir du droit à la vie.

Proposer d’autres options

Les praticiens doivent comprendre la vie et les conditions de vie du patient, tenir compte de ses besoins non satisfaits qui peuvent être source de souffrances et prendre toutes les mesures nécessaires pour proposer d’autres options, y compris les soins palliatifs.

Il faut concevoir le système de surveillance de façon à ce que les praticiens de la santé aient à répondre à des questions précises sur la façon dont ils s’acquittent de ces rôles pour chaque personne demandant l’AMM.

AIDER LE GRAND PUBLIC À COMPRENDRE QUI LA DEMANDE, QUI MEURT, ET POURQUOI

Le grand public doit connaître le fonctionnement du système d’AMM, de telle sorte que les gouvernements et les intervenants nous rendent des comptes suivant les objectifs de la loi, à savoir protéger l’autonomie des personnes et les garder à l’abri de tout préjudice. Pour cette raison, il importe que des renseignements et des rapports entièrement transparents et accessibles soient disponibles au grand public et répondent aux questions suivantes :

Qui demande l’AMM et qui la reçoit? – Dans les limites imposées par la protection des renseignements personnels et la confidentialité, il faut ici des données accessibles au grand public sur la situation socioéconomique des patients, sur leur situation et leurs conditions de vie ainsi que sur leur identité ethnoraciale et culturelle.

Nous avons besoin d’entendre les praticiens, mais nous avons aussi besoin d’entendre les patients eux-mêmes afin de mieux comprendre l’expérience personnelle des participants. Nous avons besoin d’entendre ce qu’ont à dire ceux et celles qui demandent l’AMM et qui meurent en la recevant. Nous avons également besoin d’en savoir plus sur l’expérience des gens qui considèrent cette option, mais qui ne vont pas jusqu’au bout par choix ou parce que l’accès leur a été refusé.

Pourquoi demandent-ils l’AMM? – Nous avons besoin d’entendre les professionnels qui pratiquent l’AMM et les membres de l’équipe de soins de santé primaires des patients, et nous avons besoin d’écouter les patients eux-mêmes pour savoir pourquoi ils demandent de mourir. Quelle est la cause de leurs souffrances? Quelles sont les autres options possibles pour apaiser leurs souffrances à quelque moment que ce soit, dans différentes régions du pays? Comment l’examen des options et leur disponibilité ont-ils influé sur leur décision?

AIDER LES GOUVERNEMENTS À AMÉLIORER LE SYSTÈME DE FAÇON CONTINUE

Pour permettre aux gouvernements de combler les lacunes dans le système ou de faire la lumière sur les zones d’ombre entourant les critères d’admissibilité à l’AMM et les responsabilités des professionnels qui la pratiquent, et pour leur permettre de prendre des mesures actives et adéquates garantissant le même respect aux Canadiennes et Canadiens âgés, malades et handicapés, le système de surveillance doit être conçu de manière à recueillir les renseignements nécessaires. Il doit :

Donner aux responsables des lois et des politiques un portrait clair indiquant qui demande l’AMM et pourquoi afin de déceler toute information laissant supposer que l’AMM pourrait avoir des effets imprévus sur les Canadiennes et Canadiens ou la société canadienne;
Recueillir des renseignements pour connaître l’éventail des options proposées aux patients qui demandent l’AMM et savoir si ces options ont été utilisées, ou s’il y avait des obstacles à l’accès;
Prévoir des seuils et des mécanismes appropriés permettant d’informer les autorités gouvernementales pertinentes lorsque les praticiens manquent à leurs obligations;
Encadrer la collecte des renseignements requis pour permettre d’enquêter à la suite de plaintes; et
Fournir les renseignements nécessaires aux recherches et aux évaluations indépendantes.